生と死

  • 2015.01.16 Friday
  • 12:44
昨日のニュースをご覧になった方もいらっしゃると思います。
脳死女児提供の臓器移植手術、全て終了


実はこの女の子は私の息子と同じ幼稚園にも通園していた、息子の1つ下の学年の子でした。
心臓が悪く、闘病中なので、息子の幼稚園で、園児たちがメッセージを書いたと聞いてはいましたが、これほど深刻なこととはわかっていませんでした。

昨日息子と一緒にお通夜に参列させていただきました。その際下記の文面をいただきました。

「優希は原因不明の拡張型心筋症になるまで、大きな病気をすることもなく、元気に成長してきました。

昨年4月には幼稚園に入園し、初めての運動会の練習を一生懸命しておりました。運動会前日、風邪のような症状から病院を受診し、特発性拡張型心筋症であることが分かりました。

12月に容体が悪化し、補助人工心臓をつけて移植を待機することしか命をつなぐ方法がなくなりました。国内では、子供用の補助人工心臓が使用できなく、やむなく一時的な簡易の機械を使用するという選択肢しかなくすぐに、国のほうに訴えかけましたが、なんの連絡もありませんでした。

待機している間も小さい体で度々の脳出血や数回の開胸手術に耐えておりました。

さらに何度も血栓が補助人工心臓内にでき、そのたびに管の取り換えも行っており、本当に生きた心地がしない日々でした。

国内待機の限界を感じ、先生にお願いし海外での移植手術を目指し動き出しました。

受け入れ先も決まり、渡米への準備をしているさなかの1月の上旬に最も心配していた血栓が娘の脳に飛び重篤な脳梗塞(こうそく)を起こしました。

それでも諦めずに回復を祈っておりましたが、2日後に優希は脳死状態になりました。命をつなぐはずの補助人工心臓が娘の命を奪う結果となってしまいました。

優希には補助人工心臓のことを『あなたのことを守ってくれている大事なものだよ』といつも伝えていただけに、本当に無念でやるせない気持ちです。

優希がほぼ脳死状態にあると分かった時に私たちは、心臓移植待機中のことを思い出しました。国内では臓器提供が少ない現状を強く感じておりましたので迷わず優希の臓器を、移植待機されているお子様やそのご家族のために提供したいと申し出ました。私達は娘が発病してからの3カ月間、暗闇の中にいました。同じようなお気持ちの方に少しでも光がともせられたらと思っております。

今回の優希の死によりお伝えしたいことがあります。それは小さい子に、リスクの高い一時的(海外での使用期限は約1週間)な簡易の補助人工心臓しかつけられないという今の日本の現状です。子供用の補助人工心臓は海外では20年以上も前から使われているのですが、 日本では使用の許可が下りておりません。他のお子様とご家族に同じことが起こらないためにも一刻も早く改善して頂きたいと心から願っております。
それが、優希が命をかけて私達に伝えたかったメッセージではないかと思っております。
現在の日本の移植医療の現状を皆様にご関心を頂き、命のリレーが一般的な治療方法として日本でも行われるような環境に進んでいくことを望みます。」


これが全文ですが、一番肝心なところが削除された状態で公表されていました。News

こんな記事もありました。↓

 ドイツ・ベルリンハート社の小児用補助人工心臓は欧米での使用実績も豊富で、日本でも使用を求める声が医師や患者から上がっていたが、市場規模が小さく利潤が出ないとして、多くの企業は長い間、導入に尻込みしていた。

 東京大病院、大阪大病院、国立循環器病研究センターで承認に向けた治験が始まったのは平成24年。治験を統括する東京大の小野稔教授(心臓外科)によると、結果は上々で1年以上の使用に耐えられるとの見通しが出ており、今夏の承認が期待されている。

 小野教授は「小児用補助人工心臓が承認されていれば、すぐに取り付けることができた。治験がもう1年早く始まっていれば、女児は救われていたかもしれない」と指摘。日本小児循環器学会前理事長で東京女子医大の中西敏雄教授(循環器小児科)は「女児はデバイス・ラグの犠牲者であり、臓器移植に対する社会の理解が進まないことの犠牲者でもある」と話した。


「デバイス・ラグ」…海外で開発された最先端の医療機器が、日本で承認されるまでに生じる、時間の遅れを意味する語。デバイスラグが生じる原因としては、臨床試験の実施困難や、審査体制の未整備などが挙げられる。


日本の医療(歯科も含め)の保守的で、前例がないと動かないというお役所態度を目の当たりにして、義憤の念に駆られます。

でも、ご両親が他の子供を救ってあげたいと決定されたことは本当に素晴らしく、勇気があり、思いやりや愛情の豊かな、真の強さを持った方だと思います。

お通夜では優希ちゃんが好きだったアナと雪の女王の曲がお焼香中に流れていました。優希ちゃんのお顔は安らかで、眠っているだけかのようでした。涙が出て止まりませんでした。

何気ない日々の幸せに気づかされました。感謝できることが本当にたくさんあります。

またこのような悲しいことが起きないように、私のできることをやらせていただきたいと思っています。
まずは真実を伝えること。皆さんのシェアをお願いします。

優希ちゃんの姿をどうぞご覧になってください↓

優希ちゃんのお父さんのfacebook投稿
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